萊利生活

過去九十年間,同濟會曾見證印城兒童醫院中許多拯救生命的奇蹟。克利一家正是其中一個故事。

凱西傑克森
凱西傑克森、克提斯比盧與湯姆盧梭(綠田日報記者)

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12點34分舞會的想法,展現出克利家的正面樂觀與韌性。在最黑暗的日子裡,他們總能找到一線曙光。他們一起生活,一起大笑,一起祈禱。當時鐘來到12點34分,他們一起翩翩起舞。

經歷一切過程中,他們並不是孤身奮鬥。醫師護士與他們共舞。世界各地的人為他們祈禱,與他們共禱,並在社群媒體上追蹤他們的消息。這些精神支持與愛心一路追隨著凱蒂.葛蕾斯.克利,進入印城印第安納州立大學健康中心萊利兒童病院的病房中。她所受到的祝福超越一切。

但她也病得很重。

一切從2013年5月開始。當時凱蒂的三年級生活即將結束,就像其他同年齡的孩子,她應該興奮計劃暑假生活。相反地,她的狀況並不好,開始覺得喉嚨裡有硬塊,讓她覺得噁心,經常讓她想吐。

「我們一度以為她是食物過敏,」父親丹尼說。「我們甚至限制飲食項目,希望能有所幫助。當時經常發生『應該是什麼東西不消化,我們會找出來。』我們大概這樣過了一段期間。接著她變得缺乏活力,還有很多令我們憂心的狀況。但是,最後造成發現的還是消化的狀況,當時我們以為跟食物有關係。他們做了一些檢測,開始發現可能不是我們想像的狀況。我們很難接受。我們堅持:『她是食物過敏,對吧?』我們一次只能消化一些訊息。一開始完全超越我們能接受的範圍。」

凱蒂與母親珍在萊利醫院待了很長時間,進行一連串檢測。丹尼是一名牧師,當時正在內布拉斯加參加教會會議。過程中珍經常保持聯繫。

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「我接到電話說:『他們希望我們入院。』」丹尼說,「我記得我回道:『他們因為食物過敏希望我們入院?我不知道食物過敏會讓人住院。』」

當時有各種專家。無止盡的檢測。抽血。醫生認為有些不對勁,卻不確定在哪。丹尼記得「對我來說,是個混亂期間。當時我在幾千英里外。很難受。」

接著,醫生有了答案,凱蒂喉嚨中感受到的腫塊是她的心臟,她的一枚腎臟發育不全,因此另一枚腎臟即將失去功能。由於腎臟主管血壓,因此她的心臟因為工作過度而變大到,讓她感受到心臟的地步。

「當他們開始說『腎衰竭』及『心臟衰竭』,這對九歲小孩來說是震驚且難以理解。」丹尼說。「我記得我站的地方。當時我在內布拉斯加大學參加會議,站在會議廳外。那裡有張長椅,我覺得腿軟因此坐下,感到情緒有些崩潰。」

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凱蒂一開始在萊利住了兩個禮拜,讓血壓回到正常安全的範圍。但這只是旅程的開始。2013年9月凱蒂動手術移除發育不全的腎臟;14年6月凱蒂因為身體內累積毒素過高而生病,因此開始認真尋求腎臟捐贈。

她的母親首先接受檢驗,卻不符合配對需求。下一個是父親。

「我記得等待配對結果出來前的那幾天,等待過關與否,」丹尼說,「實在是…」

此時丹尼的聲音逐漸消失。眼淚湧上雙眼。坐在旁邊的凱蒂看著父親笑了出來。他看著女兒,淚中帶笑。

「接到電話時真是太棒了。」


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讓孩子展現孩子本色

過程中,稱為兒童生命的專家團隊與凱蒂聊天,解釋發生的狀況。他們運用醫療戲劇讓孩子了解,移除一枚腎臟換成另一枚,是什麼樣的狀況。他們在兒童生命動物園玩遊戲,這是萊利醫院一處新區域,設有遊戲、電視攝影棚、甚至展示用救護車,後門可以打開來進行探索與解釋。整個區域明亮多彩,且最重要的,充滿趣味。過程中每一步都有不同的兒童生命專家,所以凱蒂認識許多新朋友。

「我記得瑪姬(克爾斯)告訴我進行的情況,」凱蒂指的是手術。「她給我一個娃娃,在上面進行手術。一開始,我們進行清潔。接著我們把她切開。接著我們把花生塞進去代表腎臟。(凱蒂將她的新腎臟與娃娃的新腎臟都取名『奇內地(Kinedy)』,『拼音有點像腎臟(kidney)』。)接著我們把她縫起來。接著我們把她送回房間,有小床與輸液管。」

若少了兒童生命專家的協助,過程不會如此順利,丹尼說。

「醫生可能有點嚇人,而護士努力試著傳達另一種程度的關懷。他們就像特別朋友,進門說:『今天我們來玩遊戲吧』。對孩子來說,他們不會覺得身在壓力情況中。他們讓整個過程充滿樂趣而輕鬆。」

瑪姬.克爾斯是凱蒂的兒童生命專家,協助她準備腎臟摘除手術。她也跟凱蒂一起為娃娃「開刀」。

「我們兒童生命有個魔咒,」瑪姬說。「我們說:『孩子復原須要的不只是醫藥』,我們正是醫療過程中所需的額外部分。我們協助讓環境自然化。這就像來到講著新語言的新世界,許多術語。我們協助他們了解。讓環境有趣。給他們做得到的任務。孩子的任務就是玩耍遊戲。我們確保他們在醫院期間也能繼續進行這項工作。」


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長期夥伴關係

確保這些兒童生命專家獲得應有支持的是同濟會印第安納區總會。2013年,區總會以45萬美金承諾捐款,持續萊利醫院的兒童生命專案。若少了承諾捐款,這個專案將會流失人力與資源。

同濟會員丹尼.佑德擔任萊利兒童委員會主委。

「兒童生命是個很棒的專案,」他說。「兒童生命專案裡的人看似只照顧孩子,但他們對於每種手術的專業知識,以及如何將這些知識與五歲小孩溝通,並讓五歲孩子覺得迫不及待要進手術室,是件非常了不起的事。他們看來好像只是陪孩子玩,他們的知識背景與實際行動,亦即讓孩子覺得舒服,是非常驚人的。」

丹尼與凱蒂於2014年12月15日進行手術。丹尼首先進行手術,在印第安納大學醫院。當他的腎臟取出後,快速通過數個走道,送到隔壁的萊利醫院,凱蒂在此等待。

過程非常順利。凱蒂進入手術室時,她的腎臟透析率已經降到威脅生命的9(透析率告訴我們血液循環腎臟的情況,正常透析率在100以上)。12月26日,丹尼在推特上發文表示凱蒂的透析率已經達到109。

他們終於返家。

「身為萊利病童的家長,」丹尼說,「人們慷慨支持這樣一個地方的存在…我想有時候人們捐贈醫院時,看到的是架構,他們認為『這裡有醫生護士』。但當你捐助像這樣的地方,這些金錢以及每個數字之後,是人名及家庭。以及故事。因此,你的所作所為確實發生影響,很大的影響。我們非常感謝。」


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什麼是兒童生命?

萊利醫院加護病房兒童生命專案,在住院過程中,運用治療與藝術活動,處理病患與家屬的社會、情緒與教育需求,以降低兒童的壓力與焦慮。

兒童生命專案以下列方式支持病患與家屬:

  • 床邊活動
  • 在每層特殊兒童生命遊戲室中帶領活動=
  • 手術前專案
  • 痛苦過程安撫與轉移注意力
  • 教育取向
  • 特殊藝術與音樂專案
  • 佳節慶祝/表演活動,季節性/活動慶祝

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同濟會印第安納區總會與萊利兒童醫院大事紀

1919  同濟會印第安納區總會成員開始為醫院募款。

1924  萊利兒童醫院開幕。第一年治療1,200 名兒童。

1926  同濟會印第安納區總會為即將成立的同濟會K棟大樓籌募15萬美金。今日在同濟庭院中仍可見到原始的基石。

1958  同濟會診斷與門診中心開幕。

1975  同濟會K棟大樓重新裝修。

1991  印城同濟會提出一百萬美金承諾捐款。

2004  第一個同濟會移動式加護病房設在救護車隊上。

2009  同濟會承諾一百萬美金,支持「治療之道」糖尿病研究。

2013  同濟會承諾45萬美金直 持兒童生命專案。


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萊利兒童醫院中的同濟會專案

  • 同濟會K棟大樓
  • 同濟庭院
  • 同濟會停機坪
  • 同濟會電梯
  • 同濟會火把
  • 同濟會紅馬車欄
  • 同濟會移動式加護病房
  • 同濟會 直升機
  • 同濟會家長關懷車
  • 同濟會外展專案
  • 同濟會外展閱讀專案
  • 同濟會兒童傷害預防專案
  • 同濟會適性自行車安全專案
  • 同濟會魔法城堡車
  • 同濟會兒童跳跳專案
  • 兒童生命專案
  • 同濟會創傷娃娃
  • 同濟會頸枕
  • 同濟會毛毯

資訊來自萊利兒童基金會,網址RileyKids.org


 

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