寶寶往前衝

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感謝伊利諾同濟會,脊柱裂兒童能夠享受行動的自由

文/丹妮爾.卡司通佐    圖/隆.歐佐爾、Foto Ops

美好夏日,陽光灑入芝加哥詩利納兒童醫院的窗戶。室內有十二名兒童與家人,熱切期待著。操偶師在群眾間漫步,吸引小觀眾伸出手回應類似芝麻街的玩偶。

但真正的活動發生在室內四散的桌邊,圍繞著好幾隊青少年與成人,專注手上工作:組裝兒童大小的汽車。第一眼,這些精巧車輛看來與許多家庭賽道上所見類似,但它們很快會為小客人帶來嶄新的自由感。這些小客人都患有天生的脊柱裂。

當嬰兒脊骨未能在脊椎上正確閉合時,就產生脊柱裂。孩子長大時,有些人可能會有行動障礙;對這些孩子來說,探索世界並不容易。有些人需要穿戴護具行動;其他人必須依賴輪椅或成人協助。今年六月,十二位脊柱裂病童在「寶寶向前衝」活動中,獲得時髦的新交通工具。感謝同濟會員的努力。

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2012年,美國德拉瓦大學發起「寶寶向前衝」運動,從那時起運動能量已向國際擴散。兩年前,河流森林/橡樹公園同濟會響應發起行動。2017年,該會與伊利諾州脊柱裂協會、西北大學雪莉.萊恩行動實驗室、芝加哥安與羅伯.露利兒童醫院、詩利納兒童醫院及其他同濟會與同青社合作推動專案。

比爾.派柏是河流森林/橡樹公園同濟會會員,也是痙孿性麻痺研究基金會前執行長。過去六十年來,痙孿性麻痺研究基金會一直是伊利諾-東愛荷華區總會的社服專案重心。他解釋,參與者透過確保每輛小車符合使用者的獨特健康需求,來改善兒童的行動能力與生活品質。

專案開始前,會員必須先蒐集每位兒童的獨特障礙與弱點相關資訊。例如,一名2017年受贈者一天中有十二小時必須使用餵食管,因而限制他的行動自由。

「我們請工程師設計一條管子,讓孩子在使用汽車、到處開車玩耍時,也能向上提供食物,」派柏說。「父母親說這輛車完全改變了白天的作息,現在孩子喜歡坐在車裡到處玩。」

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不使用一般驅動車輛的油門,製作者在每個孩子的治療師建議的位置,裝設一個前進按鈕。防護衣與緊急關閉按鈕則保護孩子的安全。當志工組裝玩具車時,西北大學工程系學生協助確認適當裝配電流轉換裝置。

河流森林/橡樹公園同濟會員阿倫.賈耶拉曼,同時也是行動實驗室的馬克思.納德實驗室主任說,這些車賦予孩子跟其他孩子一樣的行動能力,增進他們的社交生活。當他們在遊戲場中開著小車時,變成了「街頭帥小子」。

「這些孩子平常都靠父母抱或使用輪椅移動,」賈耶拉曼解釋。「進入自己的車裡,感受新的行動,是一種解放。」

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協助組裝小車的志工,來自山丘阿岡昆湖同濟會、班森維爾/伍德戴爾/富蘭克林公園同濟會、森林公園同濟會、隆巴德同濟會、蒙克雷爾-榆樹公園同濟會、北湖同濟會、聖查爾斯與伍德史塔克同濟會。一同參與專案的同青社有拜倫高中同青社、狄克森高中同青社、蓋林預科學院及瑪麗安中央天主教高中。

今年夏天,伊利諾脊柱裂協會為州內其他組織舉辦教育訓練,在社區中進行「寶寶向前衝」工作坊。

「河流森林/橡樹公園同濟會與所有參與分會的目標,是為脊柱裂兒童與家庭,提供最好的服務。」脊柱裂協會執行長麥特.拉森說,「我們非常感謝同濟會的信念,一步一腳印服務全世界的兒童。」


这个故事最初出现在二零一零年十月号的Kiwanis杂志上。

 

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